Маленьким южноуральцам и их семьям, особенно находящимся в кризисных ситуациях, будет оказана психологическая, юридическая, гуманитарная, социальная и стоматологическая помощь. Для этого необходимо обратиться в фонд «Мы Рядом!», заполнив анкету на портале https://project693204.tilda.ws/page17903102.html или позвонив по телефону 8-951-432-74-74.

Как отмечает председатель фонда «Мы Рядом!» Наталья Астафьева, в регионе семьям, в которых воспитываются дети с ультраредкими генетическими заболеваниями, самостоятельно очень сложно получить государственную поддержку для обеспечения жизненно важными перевязочными материалами, оплатить расходы на лечение и справиться с неприятием общества, что напрямую влияет на продолжительность и качество жизни ребенка.

«Зачастую в регионах не создаются специальные программы и фонды, направленные на оказание помощи детям с одним из таких диагнозов, потому что данные заболевания штучные. Вся финансовая нагрузка, а зачастую в месяц расходы на поддержание ребенка могут достигать от 50 тысяч рублей до нескольких сотен тысяч, ложатся на плечи родителей. Даже если семья оформила пенсию по инвалидности, то все равно этих средств будет недостаточно», — объясняет Наталья Астафьева.

Кроме того, дети с ультраредкими генетическими заболеваниями зачастую имеют внешние особенности, поэтому в обществе необходимо построить позитивное и экологичное отношение к ним. В рамках проекта будет организована социальная реклама, а для повышения социализации ребят на протяжении года запланирован ряд мероприятий.

Отметим, что поддержка оказывается в рамках реализации проекта «Редкие дети», который был разработан челябинским благотворительным фондом «Мы Рядом!» и стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. Благодаря этому фонд, который ранее оказывал поддержку «детям-бабочкам», смог распространить поддержку и на детей с другими редкими генетическими заболеваниями.

Комментарии для сайта Cackle

Вам будет интересно

Сайт может содержать контент, не предназначенный для лиц младше 18 лет.

Производство сайта Павел и Дмитрий Логачёвы